Als je het gevoel hebt geen nieuws meer te hebben…

13 Apr

Tja. Zo’n 3 jaar en 9 maanden na dato ga je je afvragen wat je met zo’n blog gaat doen. Laat ik beginnen met de dankbaarheid voor het feit dat ik hier zo weinig berichten meer verschijnen. Geen nieuws, is ook hier goed nieuws.

Ik zie dat er nog steeds bezoekers zijn, maar nieuws heb ik weinig meer te melden. Niet over mijn epilepsie, mijn hersenoperatie en aanverwante zaken, tenminste. Het voelt ook als een gesloten boek, daarom heb ik ook de titel aangepast.
Natuurlijk mag dit boek wel in de kast blijven staan, voor diegenen die iets aan de inhoud zouden kunnen hebben.

Een boek dat ik eind 2012 voor het eerst opensloeg, was hardlopen. Van de jongen die nooit van epilepsie af zou komen, naar de jongen die nooit een fatsoenlijke conditie zou opbouwen. Of toch wel…

Na een leuke 10 km, de trainingen met halve marathons en de ambitie ooit een marathon uit te lopen, kan ik er natuurlijk het zoveelste blog met hardloopervaringen van maken. Of gewoon niet? Het internet barst immers van de mensen die dat al heel goed kunnen.

Advertenties

Mijn verhaal in de Transmissie

27 Feb

Het is jullie vast niet ontgaan, mijn verhaal in Transmissie, het ‘clubblad’ van de Epilepsievereniging Nederland.

In het vorige nummer schreef de voorzitter over goede epilepsiezorg. Of je genoegen moet nemen met je dosis pillen, zonder dat er verder iets verandert. Niet echt mijn ding, zou je zeggen. Daarom dit verhaal.Transmissie

Gelukkig 2011!

12 Jan

Allereerst voor iedereen een gelukkig 2011! Voor mij is dit jaar al goed begonnen:

Ik zou jullie nog op de hoogte houden van de neuropsychologische test en de uitslag daarvan. De test was weer leuk, wel een stuk uitdagender dan de keer daarvoor! Het verbaasde niemand dat de concentratie en m'n geheugen wat minder was dan vxf3xf3r de operatie, dat bleek ook uit de uitslag.
Op 23 november had ik de bewuste afspraak met dr. Snijders. Hij vertelde me dat mijn ervaringen wel te verklaren zijn. De verwijderde hippocampus is na de operatie onder de microscoop bekeken. Daar werd geconstateerd dat daarin, naast de epilepsie, ook geheugen was gesitueerd. In eerste instantie zou je dat niet verwachten bij een epilepsie-patient, meestal zit het geheugen dan niet in de buurt van de epilepsie. Dat geheugen mis ik dus nu! Gelukkig hebben hersenen de mogelijkheid om dit op natuurlijke wijze te herstellen, dus er is geen man overboord. Toch kun je dit wat extra kracht bijzetten door middel van cognitieve revalidatie. Daarvoor is vanuit Utrecht rondgekeken naar mogelijkheden hier in de buurt en jawel, in Dordrecht en Zwijndrecht zijn die mogelijkheden er ook! Ik heb een oproep gehad om op 1 februari voor een intake langs te komen.

Image002-bewerkt 

Afgelopen 8 januari had ik een belafspraak met Dr. van Rijen. De MRI-scan die eind vorig jaar gemaakt is, zag er goed uit. Alles is zoals hij dacht dat het moest zijn, er zijn geen rare ontwikkelingen gaande. Een klein stukje hippocampus is blijven zitten,te gevaarlijk om weg te halen. Het stelt wel heel weinig voor, kleine kans dat daar nog problemen van komen. Hij vond het erg goed nieuws dat ik nu alweer 25 uur per week werk.
Vanmiddag belde ook dr. Snijders op. Hij wilde weten of de revalidatie al in gang is gezet, en hij was ook tevreden over de MRI-scan. Volgend jaar wordt er nog een gemaakt, om te kunnen zien of er toevallig geen (ongewenste) veranderingen optreden. Alleen maar goed bericht dus.

Tot zover de laatste nieuwtjes. Last but not least, er zijn nog steeds geen aanvallen geweest. Dat houd ik nu dus al een half jaar vol!

3xbd maand na de operatie

8 Nov

Ruim 3xbd maand na de operatie leek het me wel weer eens tijd om iets op dit weblog te zetten. Het wordt weer vooral goed nieuws! Begin oktober zijn we een week op vakantie geweest en daarna ben ik weer aan het werk gegaan.

Het ging niet alleen maar goed. Eind september ging het lichamelijk minder. Een lichte verkoudheid had opeens zoveel impact dat ik compleet uitgeteld kon zijn na een vrij inhoudloze dag, zelfs zo erg dat ik even twijfelde aan de vakantie. Die angst maakte me weer even erg onzeker over mijn 'nieuwe' lichaam, een minder prettige periode.
Een week later voelde ik me weer goed genoeg om op vakantie te gaan. Gelukkig maar, want van die vakantie ben ik enorm opgeknapt! Tijdens en na een weekje met de nodige inspanning en nieuwe indrukken, merk je pas hoe je op die beperkte vierkante meters bent ingekakt tijdens de maanden daarvoor. Laten we dus zeggen dat m'n lichamelijke herstel grotendeels tot 1 oktober heeft plaatsgevonden, en het geestelijke daarna pas.

Na de vakantie was ik dus weer helemaal terug in mijn actieve 'ik'. Reden om weer eens naar het werk te gaan. Nu niet alleen om onrust te schoppen, maar ook om te vragen of ik weer wat uurtjes mag komen werken. Halverwege oktober ben ik begonnen met 2 dagen van 3 uur, ondertussen zitten we op 3 halve dagen per week. Ik ben nog wel sneller moe dan ik van mezelf gewend was, maar toch bevalt het niet slecht.

Ook naast het werk gaat het weer de goeie kant op. Ik ben alweer bij een paar concerten geweest, de markt op zaterdag gaat weer zonder problemen en last but not least, ik heb voor het komende jaar afgerekend bij de sportschool. Dit alles bij elkaar zorgt ervoor dat ik, in tegenstelling tot de periode vxf3xf3r mijn vakantie, weer elke avond moe en voldaan in slaap val.

Het volgende hoofdstuk is de neuropsychologische test. Die herhalen ze nu al omdat ik last van m'n geheugen en concentratievermogen had. Normaal is dat pas een jaar na de operatie Aanstaande vrijdag ben ik aan de beurt voor de test en over twee weken volgt de uitslag. Wordt vervolgd!

PA050056 

De eerste controle bij de neurochirurg (8 weken na de operatie)

13 Sep

Vrijdag was de eerste controle bij de neurochirurg (dr. van Rijen). Daaraan voorafgaand heb ik ook de herhaling van het gezichtsveldonderzoek gehad. Over de uitslag hebben we het nog niet gehad met dr. van Rijen, maar volgens de oogheelkundige is er weinig mis met mijn gezichtsveld.

Het gesprek bij de neurochirurg leverde (gelukkig!) ook weinig nieuws op. De klachten mbt mijn geheugen en concentratievermogen waarmee ik woensdag al bij dr. Snijders was geweest, zijn volgens hem ook heel normaal. Het zijn typische dingen waarvoor de hippocampus (je 'werkgeheugen') aan de rechterkant verantwoordelijk is, en als je die niet meer hebt gaat er wat tijd overheen voordat de hippocampus aan de linkerkant die taken heeft overgenomen. Zoiets kan een jaar duren voordat het weer helemaal is zoals voorheen. xc9xe9n ding moet ik niet doen: mezelf er druk over maken. Als ik dat doe, blokkeert de boel.
De verdikking op de plaats van de operatie is ook van voorbijgaande aard, de kauwspier is nog niet voldoende getraind waardoor deze nog te dik is en dat zie je. Het advies was om de spieren te trainen met bierviltjes, dus proberen om er elke dag weer een paar meer tussen boven- en onderkaak te krijgen. Dat lijkt me niet echt smakelijk, maar gelukkig heb ik nog een doos spietjes in de kelder liggen 😉
De tikken die ik in m'n hoofd hoor, komen door het vastgroeien van het luikje in de schedel. Bij de operatie is dat luikje vastgezet met titanium klemmetjes, nu is het bot weer aan het vastgroeien en dat levert (vooral als er druk op de schedel staat) soms wat geluid op. Ook allemaal prima, dat houdt vanzelf weer eens op.
De volgende afspraak is voor een nieuwe MRI. Er moet worden vastgelegd hoe het er nu binnenin m'n hoofd uitziet, om later vergelijkingsmateriaal te hebben bij eventuele nieuwe ontwikkelingen.

Voor de rest is er weer weinig te melden, mijn dagen zijn nog steeds hetzelfde. 's Ochtends doe ik dingen die moeten gebeuren, en 's middags zo min mogelijk. Dat voelt op dit moment nog steeds het beste. Niet alleen om de hoofdpijn voor te blijven, maar ook vanwege de vermoeidheid.

Een onverwacht retourtje Utrecht

8 Sep

Zoals vorige week al vermeld, valt het me op dat m'n kortetermijngeheugen wat minder is. Als ik 's ochtends ontbijt, medicijnen neem en daarna de vaatwasser leeghaal, vraag ik me daarna weer af of ik die pillen eigenlijk wel ingenomen heb. Komt wel vaker voor, zou je zeggen. Normaal kun je zoiets na even nadenken weer uit je geheugen halen, maar dat lukt mij nu niet. Ik kocht bijvoorbeeld ook een tijdschrift dat ik al eens gelezen heb. Voor mij reden om weer eens een belletje te doen naar Utrecht. Naar aanleiding daarvan werd ik gisterochtend teruggebeld of ik vandaag om 9.30 al in Utrecht kon zijn.

Zo gezegd, zo gedaan. Na een gezellig stukje A27 kwamen mijn ouders en ik net optijd op de poli voor het gesprek met dr. Snijders. Hij stelde de nodige vragen en deed de bekende serie neurologische testjes bij me. Naar aanleiding van de resultaten kon hij zo goed als zeker zeggen dat het geen nieuwe aanvallen zijn. Wel is de kans groot dat het kortetermijngeheugen door de operatie tijdelijk nog wat minder is. De hersenen hebben natuurlijk een opdoffer gehad en zullen moeten herstellen, dat kost tijd. Dat ik nu weer in m'n eigen huis zit, alles zelf doe en daardoor meer kritisch op mijn functioneren ben, kan er natuurlijk voor gezorgd hebben dat het me pas deze week als zodanig opviel.
Voor de zekerheid wordt de neuropsychologische test eerder herhaald, om vast te stellen hoe m'n geheugen is ten opzichte van de test die voor de operatie is afgenomen. Ook kunnen we dan bij de volgende test zien hoe m'n geheugen weer vooruitgegaan is. Mocht het niet verbeterd zijn, dan komt er een ander behandelplan.
Zoals dr. Snijders aan het einde van het gesprek zei: "voor mij makkelijk gezed, maar trek je er niks van aan".

Tja, zelf was ik ook nuchter genoeg om te beseffen dat dit bij het herstel kan horen, maar toch wilde ik zeker weten dat er geen nieuwe epileptische activiteit is. Dan kan iedereen uit m'n omgeving zeggen dat ik me er niks van aan moet trekken, maar toch wilde ik het van een neuroloog horen.
De volgende uitdaging staat voor aanstaande vrijdag. Dan is de eerste controle bij de neurochirurg. Wordt vervolgd!

Zes weken (en twee dagen) na de operatie: Weer thuis in Dordrecht!

2 Sep

Nadat ik in Sliedrecht weer dacht alles aan te kunnen, is het moment gekomen dat ik weer naar mijn eigen plek in Dordrecht ben gegaan. Eerst hebben we het weekend benut om met vele handen licht werk te hebben aan mijn flatje, daar was in de afgelopen zes weken alweer een laagje stof over de meubels komen te liggen. Met 3 man was alles snel gebeurd, ook omdat we in juli geen puinbak hebben achtergelaten, dus zondagavond ben ik weer in m'n eigen bed gaan liggen.

Qua dagindeling ben ik weer helemaal opnieuw begonnen. In Sliedrecht was ik alweer vrij druk met van alles, maar dat waren vooral veel huishoudelijke taken die gezamenlijk opgepakt werden. Nu ik alles weer alleen moet doen, wordt het toch weer een andere manier van denken. 's Ochtends doe ik de dingen die voor die dag moeten gebeuren en tussen de middag ga ik met mijn vader het welbekende rondje door de stad lopen (enkele collega's zijn daar al getuige van). Zodoende heb ik de rest van de middag om rust te nemen, totdat het avondeten in beeld komt. Daarna natuurlijk de afwas, en geloof het of niet, op dat punt van de dag voel ik me vrijwel hetzelfde als wanneer ik vxf3xf3r de operatie een dag gewerkt zou hebben.
Toch hoop ik dat dr. Van Rijen volgende week vrijdag zegt dat ik snel weer met enkele uurtjes mag beginnen, want alle dagen worden wel heel erg hetzelfde. Dat ervaar ik maar als een goed teken.

Een opmerkelijke quote van de laatste tijd: Als ik zit te eten voel ik me een baby, en als ik in de agenda kijk voel ik me een bejaarde die niks meer te doen heeft. Het eerste slaat op mijn kaakspier die nog niet helemaal is zoals voor de operatie, waardoor mijn mond niet te ver open kan. Een dubbele boterham is nog steeds lastig. Het tweede slaat op mijn gebrekkige kortetermijngeheugen en het feit dat de dagen teveel op elkaar lijken als je het grootste gedeelte van je dag in een flatje van een paar vierkante meter zit en steeds maar kleine uitstapjes maakt.
Nog een leuke: voorheen vond ik het demotiverend om te werken om geld te verdienen en aan het begin van de maand het grootste deel als sneeuw voor de zon weer te zien verdwijnen. Nu weet ik dat xe9xe9n ding vervelender is: Niet werken, geld op je rekening te krijgen en dat als sneeuw voor de zon weer te zien verdwijnen.

Voor de rest valt er nog steeds weinig te melden! De volgende update verwacht ik te schrijven nadat ik de eerste afspraak met dr. Van Rijen weer heb gehad, dus na volgende week vrijdag.
Iedereen weer bedankt voor alle leuke berichtjes, kaarten, belletjes, en bezoeken.

P8280001

Zoals jullie zien hoef ik de komende weken niet van honger en/of dorst om te komen.